Sedef Hastaları Dayanışma Derneği ve Novartis, Türkiye’nin farklı illerinden dört sedef hastasının yaşadıklarını “Sedef Hikâyeleri” adlı belgeselde bir araya getirerek bir ilke imza attı. Sedef hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek ve hastaların yaşadıklarına dikkat çekmek amacıyla İz TV’den yapımcı ve yönetmen Vedat Atasoy ve ekibi tarafından hazırlanan belgeselin ilk gösterimi Salt Galata’da gerçekleştirildi. Sedef Hastaları Dayanışma Derneği ve Novartis, bir cilt hastalığı olmanın ötesinde ciddi psikolojik, sosyal ve finansal etkileri olan sedef hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek ve hastaların yaşadıklarına dikkat çekmek üzere bir belgesel hazırladı. Türkiye’nin ilk yerli belgesel kanalı İz TV’den yapımcı ve yönetmen Vedat Atasoy’un önderliğinde deneyimli bir ekip tarafından çekilen “Sedef Hikâyeleri” belgeselinin ilk gösterimi Dünya Sedef Günü kapsamında Salt Galata’da yapıldı. Türkiye’nin farklı illerinden dört sedef hastasının yaşamından kesitler sunan belgeselde Amasya Merzifon’dan Mustafa Ay, Manisa’dan Belma Gündüz, Kahramanmaraş Soğukpınar Köyü’nden Sezer Tunç ve İzmir’den Özer Malçok sedef hastalığı ile yaşamayı anlatıyor. Hastaların yaşadıkları coğrafyadan görüntülerle birlikte kişisel hikayelerine odaklanan belgesel bu anlamda bir hastalıkla ilgili Türkiye’nin ilk belgeseli olma özelliğini taşıyor. Türkiye’de sedef hastalığı ile yaşayan yaklaşık bir buçuk milyon kişiye umut vermek için kamera karşısına geçen hastalar kendi yaşadıklarını, deneyimlerini ve tavsiyelerini açıkyüreklilikle paylaştılar. Belgeselde yer alan hastaların katılımıyla gerçekleştirilen “Sedef Hikâyeleri”nin ilk gösteriminde konuşan Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım; “Yıllardır dernek olarak sedef hastalarını en iyi şekilde temsil etmek, toplumu hastalık konusunda bilinçlendirmek ve hastalara en doğru bilgiyi ulaştırmak amacıyla çalışıyoruz. Toplumda sedef hastalığı hakkında çok fazla yanlış bilgi var. Bu yanlış bilgiler ve önyargılar nedeniyle sedef hastaları çok zorluk yaşıyorlar. Ben de bir sedef hastası olarak bunları bizzat yaşadım. Hastaların yaşadıklarının toplum tarafından daha iyi bilinmesi gerekiyor. Türkiye’nin farklı illerinden, tek ortak yönleri sedef hastalığı olan dört arkadaşımızın hayatından kesitlere tanık olduğumuz bu belgeselle bir taraftan toplumun hastalara bakışını değiştirmek istedik, diğer taraftan da hastalara yaşadıklarının kendilerine özgü olmadığını, tüm sedef hastalarının benzer şeyler yaşadıklarını göstererek toplumdan izole olmamaları mesajını vermeye çalıştık. Yaşadıklarını içtenlikle paylaştıkları için arkadaşlarımıza Sedef Hastaları Dayanışma Derneği adına teşekkür ediyorum” dedi. Novartis İmmünoloji ve Dermatoloji Bölüm Direktörü Dr. Kemal Kendir ise bu projede neden yer aldıklarını açıkladığı konuşmasında, “Novartis olarak, insanların yaşam kalitesini artıracak ve ömürlerini uzatacak yeni yollar keşfetmek misyonu ile çalışıyoruz. Bilime dayalı yenilikler yoluyla toplumun en önemli sağlık sorunlarını çözmek için çalışırken hasta bakış açısını işimizin merkezine koyuyoruz. Çünkü, ancak bir hastalıktan etkilenen insanları dinleyerek, onların yaşadıkları zorlukları ve ihtiyaçlarını anlayarak, özellikle tedavi ve hayat kalitesi açısından doğru çözümler üretebileceğimizi düşünüyoruz. Hastaların yaşam kalitesini iyileştirmenin önemli yollarından biri de toplumsal farkındalığı artırmak. Bu nedenle hasta dernekleri ile işbirliği yaparak hastalıkların bilinmesini ve hastaların yaşadıklarının daha iyi anlaşılmasını sağlamaya çalışıyoruz. Sedef Hikâyeleri belgeselinin, bu anlamda iyi bir örnek olduğunu düşünüyorum. Belgeselde yer alan hastalara hikâyelerini bizlerle paylaştıkları için çok teşekkür ediyorum” dedi. Sedef Hikâyeleri belgeselini çeken İz TV Belgesel Yapımcısı ve Yönetmeni Vedat Atasoy ise “Türkiye'nin ilk bilgi ve belge kanalı İz TV'nin ana hedeflerinden biri topluma bilgi vermek. Yıllardır ülkemizdeki hastalıkları halka anlatmayı ve halkı bu anlamda bilinçlendirmeyi istiyorduk. İlk kez Sedef Hastaları Dayanışma Derneği ve Novartis ile birlikte bir hastalığı ve bununla yaşayan hastaların yaşam deneyimlerini paylaştığımız bu projeyi hayata geçirdik. Hastaların yıllara dayanan hastalıkla birlikte yaşam mücadeleleri yepyeni bir çalışmanın ilk örneği oldu. Bu deneyimler, hastalığı yaşayanların dayanışması ve bu konuda hizmet veren kurumların hastaları sayı olarak değil fert olarak görmelerini sağlayacak. Türkiye'de ilk kez yapılan bu çalışmanın hastaları bilinçlendirmede yeni bir sayfa açacağını düşünüyorum. Bu çalışmada bize destek olan öncelikle tüm hastalarımıza ve ailelerine teşekkür ederim” dedi. Gösterim sonrasında belgeselde yer alan hastalara teşekkür plaketleri verildi. İlk gösterimin ardından İz TV’de seyircilerle buluşacak olan Sedef Hikâyeleri belgeselinin yayın tarihleri 9 Kasım Çarşamba 17:15, 19 Kasım Cumartesi 17:25 ve 27 Kasım Pazar 14:20 olarak duyuruldu. Belgeselin TV’de yayınlanan uzun versiyonu ve dört bölümden oluşan kısa versiyonları Novartis Türkiye Youtube kanalından ve Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Facebook sayfasından da izlenebilecek.   https://www.youtube.com/watch?v=vOJoPExuxms